kangashu-yohgo

子どもの病気を理解し、最善の治療を受けるためには、親が病気に対する知識と理解をある程度は持っていなければなりません。「肝芽腫」という病気については、すでに述べました。
ここでは治療や資料を読む際に必要な用語と検査について記します。

（＊一部病気の説明の項と重複しているものもあります。また記述内容はすべて医師のチェックを受けています。ただし説明や治療の基準値などはすべて肝芽腫の場合を想定していますので、別の小児がんには当てはまらないことがあります。ご注意下さい。）

１．	検査と基準値（採血・採尿）
２．	画像などの検査
３．	その他の用語

　１．検査と基準値（採血・採尿）　

	AFP値（エイ・エフ・ピーち）　（英・α-fetoprotein)
	AFP（アルファ・フェト・プロテイン）は肝芽腫の腫瘍マーカーで、採血することにより測定できます。肝芽腫ではほぼ１００％でこのAFP値が高くなるので、治療中は治療の効果を見るために、治療後も長期に渡ってこの腫瘍マーカーを測定し、再発がないかどうかを確かめます。
	基準値　AFP１０ ng/ml 以下
	手術で腫瘍が完全切除出来た場合、AFPは３～４日で半分に減り、これを「AFPの半減期」と言います。治療を開始してAFPの半減期が３～４日であれば心配ありません。しかし半減期が長い場合、化学療法中であれば薬の効きが悪いということになり、術後であれば残存腫瘍細胞があるかもしれないという意味になります。ただし術後は完全切除が出来ていても、AFPが上昇したり下がり方が悪い場合もあります。これは肝臓が再生してくる時にもAFPを出すためです。腫瘍細胞のせいなのか、肝臓の再生によるものなのかを判断するには、後述する「レクチン分画」という検査が必要です。再発の場合ははじめAFPの上昇のみで画像ではつかまえられないことが多いので、見つかるまで繰り返し画像を撮影することになります。肺だとAFP２０程度でも見つかりますが、おなかの中だと１００程度でも見つからないことがあります。また、まれにAFPが正常値でも再発するケースもあります（AFP非産生型）。したがって、経過観察はAFPの測定のみではなく、CTなどの画像検査も必ず必要です。
	レクチン分画（れくちんぶんかく）　（英・lectin affinity α-fetoprotein isoform）
	AFPの上昇のみで画像でつかまえられない時や、術後AFPが上昇してきた時に検査します。＊AFPほど信頼性はないので、「参考」として測定することが多いようです。
	基準値　L3分画　10.0％　未満
	L1…　肝再生	肝臓が再生する時に上昇。術後AFPが上昇する場合、肝再生によるものかどうかの判断をします。
	L2…　奇形腫	奇形腫という腫瘍の場合に上昇します。
	L3…　肝芽腫	肝細胞がんなどの場合にも上昇しますが、上がらないこともあります。
	好　中　球（こうちゅうきゅう）　（英・neutrophil）
	白血球の６０～７０％を占め、体内に侵入する細菌をやっつけます。好中球が５００以下になると感染症を起こしやすくなるので（病院によって基準は少しずつ違うようですが）、個室管理になることが多いようです。骨髄抑制がこれから強くなるという時期には一日でもかなり減ることがあるので、感染症には十分気をつけるようにします。
	化学療法をするにあたっての基準　1,000／μｌ以上　（JPLTプロトコールでの基準）
	白　血　球（はっけっきゅう。略・WBC）　（英・white blood cell）
	骨髄抑制中には低くなり、細菌感染時には高くなりますが、ウイルス感染の場合にはあまり上がらないこともあります。「うちは今日の白血球が〇〇個で…」と言っているお母さんの中にはよくよく聞いてみると、「白血球」ではなく、白血球の中の「好中球」の数だったということがあります。聞いた数値が白血球の数なのか、白血球の中の好中球の数なのかは主治医に確認しましょう。
	基準値　3,300　～　9,000
	血　小　板（けっしょうばん。略：PLT）　（英・platelet）
	血を固めて出血を抑える作用をします。血小板が5万を切るようになると、血が止まるのに時間がかかるようになり、2万を切ると臓器内出血や脳出血などを起こすことがあるので、血小板輸血が必要になります。もちろん2万を切ったら必ず輸血をするということではなく、その子の状態や骨髄の立ち上がり具合などを主治医が判断してもう少し多くても輸血することもあり、もう少し少なくなってから輸血することもあります。大人だと輸血が必要なくらい血小板数が少なくなればだるくて動けないのですが、子どもは元気があるのでこのくらいでも小走りしたりします。小さな子どもは走らないように注意してもなかなか理解出来なかったり、言うことを聞いてくれないことが多いので、このような状態の時は走ったりふざけたりして頭をぶつけないように、極力注意してください。万が一頭をぶつけた時は、外泊時であっても医師や看護師にすぐ報告したほうがよいと思います。そのためにも「自分の子どもの血小板数が今どのくらいあるのか」は把握している必要があります。
	基準値　14万　～　34万／μｌ　　＊化学療法をするにあたっての基準値　10万／μｌ　以上　　　　　　　　　　　　　　　　　（JPLTプロトコールでの基準値）
	ヘモグロビン（略・Hb)　　（英・hemoglobin）
	低くなると貧血。この場合は赤血球を輸血します。骨髄抑制の時ばかりでなく、腹腔内破裂を起こした時も低くなります。大体8.0を切るようになると輸血することが多いようです。
	基準値	男　14.0　～　16.0　くらい女　12.0　～　14.0　くらい
	＊検査会社によって多少数値が違うので「くらい」としました。また子どもの場合は、基準値がこれより低くなります。
	CRP（しーあーるぴー）　（英・C-reactive protein）
	炎症がある時に血中で増加します。高熱が出た時に測ることが多く、通常の採血で出来、細菌感染やウイルス感染があるかどうかの判断をします。その時点での身体の状態よりもやや遅れて反応するので、感染初期には熱の高さのわりには数値が低いといったこともあります。同じように炎症の有無を調べられる「SAA」という検査項目もあります。SAAは炎症の状態をリアルタイムで知ることが出来ますが、まだ導入している病院は少ないようです。
	基準値　0.5　mg／dl　以下
	赤　血　球（せっけっきゅう。略・RBC)　（英・red blood cell)
	貧血があるかどうかを調べますが、肝芽腫の治療中にこの数値が気になるようなことはあまりないと思います。
	基準値	男　430　～　680　くらい女　380　～　500　くらい
	AST（エイエスティー。GOT)
	何年か前まで「GOT」とよばれていました。肝細胞障害や心筋の病気、赤血球が破壊された時に上昇します。
	基準値　10　～　40　U/lくらい
	ALT（エイエルティー。GPT)
	AST（GOT)と同じく肝細胞の破壊によって上昇しますが、ASTは肝機能以外の理由でも上昇するのに対し、ALTは肝機能の障害のみで上昇します。
	基準値　５　～　45　U/l　くらい
	γ-GTP（がんま・じーてぃーぴー）
	アルコールの摂りすぎや脂肪肝、慢性肝炎で上昇することが知られていますが、肝芽腫の治療においては薬剤性肝障害や短銃の通貨障害の時に数値が高くなります。
	基準値　60　U　以下くらい
	尿ｐH（にょうピーエイチ）
	化学療法で使用するイフォスファミド（商品名：イフォマイド）の副作用に出血性膀胱炎があります。これは尿ｐHが高くなる、つまりアルカリ性になると発症しやすくなります。これを防ぐためにイフォスファミドを投与する際は、並行して予防薬（商品名：ウロミテキサン）も投与しますが、それでもｐHが高くなることがあるので、投与中は尿のｐHを測ります。高くなった場合は、降圧利尿剤（商品名：ラシックスなど）を投与して出血性膀胱炎を防ぎます。
	ｐH7.5以上　…　アルカリ尿ｐH4.5以下　…　酸性尿
	マルク（骨髄穿刺）　（英・bone marrow aspirasion）
	がんが骨髄に転移しているかどうかを調べます。腰のところにある腸骨に穿刺して（太い注射器で長い針を使う）骨髄液を吸引します。あくまでも検査目的の場合は少量ですが、自家骨髄移植のために採取する場合は何回も刺して吸引しますし、全身麻酔をかけておこないます。

　２．画像などの検査　

	骨シンチグラム（核医学検査）　（英・bone scintigram）
	骨に転移がないかどうかを調べるための検査です。微量の放射性物質を体内に投与し、この薬が骨の代謝や何脳の盛んなところに集まる性質を利用して調べます。子どもの関節や、腫瘍のように盛んに増殖しているところは黒く写ります。薬を投与して3時間くらいしてから画像を撮ります。投与する時はCVカテーテルをつけている場合でもカテーテルが放射能に汚染せれるのを防ぐため、末梢から投与します。
	CT　（英・computed tomography)
	X線を使うので基本的にはレントゲンと同じですが、身体の周りを360度回って撮影し、コンピュータでひとつの写真にします。肺転移を見つけるために使えるのはCTのみですが、腹部・頭頚部であればMRIも使えます。ただ、CT・レントゲン・MRIにはそれぞれ特徴があり、「何を見たいのか」「何を調べたいのか」という目的によって使う機械が違ってくるので、MRIはCTよりもよく分かるということではありません。大人と違い、肝芽腫では小さい子がほとんどなので、鎮静剤で眠らせて行うことが多いです。また造影剤を使用した場合、副作用として吐き気や嘔吐をする場合もあります。CTは退院後も長期に渡って行う検査ですので、放射線による被ばくを心配する方も少なくありませんが、「再発」「転移」のリスクを考えると必要な検査だと言えます。
	CTによる被ばく線量　　CT１回　…　５　～　10　ｍSV（ミリシーベルト）
	放射線治療の場合　…　CT200回分で放射線治療1回分くらい
	ＭＲＩ　（英・magnetic resonance imaging）
	ＣＴと違い時期を使って身体の内部を撮影するため、放射線の被ばくがないのが長所です。ＣＴと同じく小さい子では鎮静剤で眠らせて行います。時間的にはＣＴよりも長くかかります。また撮影中大きな音がしているので、わりと大きな子でも怖がることがあります。
	エコー（超音波診断）　（英・echoradiography 　心エコーはechoardiogram）
	肝芽腫の場合、エコーは最初の診断をする時と、THP-アドリアマイシンの心毒性を考えてこの薬を使う前に心臓の状態を確認するために行うことが多いです。音波を使うので身体への負担は少ないです。また超音波の検査は水分の多いところに有効だと言われています。 THP-アドリアマイシンを使っている場合、定期的に心エコーで検査しますが、その子の状態から心臓に全然問題がなさそうだという場合は退院後の検査はしないこともあります。

　３．その他の用語　

	CVカテーテル（しーぶい・かてーてる）　（英・intravenous byperalimentation）
	胸の鎖骨下静脈にチューブをつけて点滴のたびに針を刺さなくてもすむようにした管です。もともとは高カロリー輸液を入れるためのものですが、子どもの化学療法や自家移植の時にここから薬剤を入れます。また採血出来るタイプのカテーテルもあり、それだと採決時にいちいち手に針を刺さなくてもすみます。 CVカテーテルのタイプはいくつかありますが、肝芽腫の治療で使用するのは長期使用が出来るタイプのもので、全身麻酔をして手術室で入れます。抜去する時は麻酔をしますが、処置室でも出来ます。一定の時間ごとにヘパリン生食液を入れて血栓が出来ないようにしなければならないため、初めての外泊前に親は「ヘパ生プッシュ」あるいは「ヘパロック」と呼ばれる処置のトレーニングを受けてこれが出来るようにならなくてはなりません。心臓に近い太い静脈に留置するので、刺入部が化膿したり管が断裂したりするとばい菌が直接血管に入ってしまい、敗血症などの感染症を起こしやすくなるので、ヘパ生プッシュを含め管理には細心の注意を払います。原因不明の高熱が続き、CVカテーテルからの感染が疑われる時は、いったん抜去することがあります。同じ血管を長期使用した後だとその血管は使えなくなることもあるので、大事にしてください。また小さい子は触ろうとしたり引っ張ったりすることもあるので、外泊時は特に注意してください。水濡れはもちろん厳禁です。お風呂の入れ方などは看護師さんや先輩ママに聞くとよいでしょう。ストーマ（人工肛門）のバッグを使うとコンパクトで水濡れにも強いという情報もあります。
	包　交　（ほうこう。包帯交換の略。）
	もとは包帯交換の意味ですが、肝芽腫でCVカテーテルをつけている場合、「包交」といえばCVカテーテルの刺入部の消毒のことを言います。CVカテーテル刺入部は、常に清潔を保たなければならないので、イソジンなどで消毒をした上でフィルムまたはガーゼで保護をします。一定の期間に一度（頻度は病院によって違うようです）、この保護フィルムを外してイソジン消毒をし、保護しているフィルムまたはガーゼを取り替えます。通常は病院で医師または看護師さんが処置してくれますが、外泊が多い場合や退院していてもCVカテーテルをつけたままの子の場合、親が包交を習って家で処置する場合もあります。
	ヘパ生プッシュ／ヘパロック
	CVカテーテルの管の中はヘパリン生食液で満たされています。ヘパリンは血栓を出来にくくするためです。CVカテーテルの身体側の先端は太い静脈につながっているため、一定の時間ごとに新たにヘパリン生食液（ヘパ生）を注入しないと接合部分の血液が固まって血栓を作ってしまいます。これを防ぐために行うのが「ヘパ生プッシュ」「ヘパロック」と呼ばれる処置です。決められた時間ごとにきちんとプッシュしていても抵抗が強くてプッシュ出来なくなることもあります。外泊時にそういう状態になった時は、あわてずに病院に連絡してください。ヘパ生プッシュをするための一連の作業は必ず清潔を保たなければなりません。本来は医師が看護師さんがすることを普通のお父さんお母さんがやらなければならないので初めのうちはかなり緊張しますが、慣れてくると緊張感は薄れます。けれどもCVカテーテルを抜去する時までは、あえて緊張感を持つようにしてください。
	生　存　率　（英・survival rate）
	「何年後に生きている可能性は何％」というものですが、統計法を使ったややこしい計算の結果出てくる数値で、しかも「生存率」には種類があります。
		オーバーオール。（Overall Survival Rate）治療開始から原因は問わず死亡するまで。
		イベント・フリー。 (Event-Free Survival Rate) 治療開始から寛解導入不能、再発、死亡などの何らかの事柄が起こるまで。
		ディジーズ・フリー。（Deisease-Free Survival Rate）寛解になってから病気が再発するまで。
	完　　治（かんち）
	寛解を経て、完全に治癒したという状態のことを言います。寛解になってからどのくらい経てば「完治」と言うのかは、医師の考え方によっても長さに幅があるようです。小児慢性特定疾患の場合、悪性腫瘍は5年間で一度受給資格がなくなりますので、一般には5年が最初の目安と言えるかもしれません。以前肝芽腫の会のアドバイザーだった医師は、「最低5年、長くて１０年再発がなければ完治したと言ってよいだろう」と言っていました。ただ、寛解後10年以上経って再発した例が皆無というわけではありません。こういうことを書くと、「怖がらせすぎ。心配させすぎ」と考える医師もいるようですが、再発を経験した子の親の多くが、「再発するのではないかと心配している時に『再発』と言われるよりも、もう大丈夫だろうと安心してしまった後で、『再発』と言われた時の方がショックが大きかった」と言っています。医学的データはあくまでもデータにすぎず、「確率が低いから、そんなことはまれだから大丈夫」というのは、発症率100万分の1という『肝芽腫』になってしまった子どもの親には説得力がないのは事実です。けれども10年経ってから再発することが「ものすごくまれなこと」であることも事実です。ただ、親は親なのでいくら心配してもかまいませんが、子ども自身が再発など病気のことを強く不安に感じてしまうのはやはり考えなければならないでしょう。親の心配が子どもに大きく影響しないように心がけることは必要だと思います。
	水　痘（水ぼうそう）・帯状疱疹
	化学療法をすると、それまで受けた予防接種の交代が消えてしまうことがあります。しかも治療中は予防接種を受けることはできないので、幼稚園や小学校の兄弟姉妹がいる場合や同じ年齢の遊び友達との接触にも気を使わざるを得ません。特に水痘は元気な子供にとっては大したことのない伝染病ですが、小児がんの治療をしていて水痘の抗体がない子どもにとっては非常に恐ろしい感染症のひとつです。現在では水痘の子どもとの接触が分かった時点でガンマグロブリンや抗ウイルス剤でただちに治療に入り発症を抑えることが出来るようになりましたが、かつては水痘にかかったために治療が延期になり、そのために再発してしまったりすることも多かったそうです。もちろん現在でも接触したことに気づくのが遅れたりすれば当人はもちろん、同じ病棟の子どもや外来で接触した子どもにも感染させてしまう危険があるので、十分に注意しなくてはなりません。水痘の子どもとの接触があった場合は予防接種をしている場合でもすぐに主治医に知らせます。水痘を過去に発症したことがある子どもや大人がなる「帯状疱疹」も水痘と同じウイルスです。発疹が神経に沿って出て痛みがあるのが特徴ですが、数が少ないと単なる「虫さされ」と間違えてしまうこともあります。親が帯状疱疹に気づかずに子どもと入浴し、子どもが水痘を発症した例が実際にありますので、患児と接触する可能性のある人には帯状疱疹の知識をきちんと持ってもらうよう話をし、万が一帯状疱疹の人との接触があった場合は同じようにただちに主治医に知らせて下さい。
	予防接種
	予防接種は治療中だけでなく、治療後もある期間出来ません。抗体がつかないからです。では治療終了後どのくらい経てば予防接種が可能かというと、一般には化学療法の場合6ヶ月。造血幹細胞移植など自家移植をした場合で1年間と言われています。けれども実際には何ヶ月、あるいは何年経たなければ出来ない、というふうに一律に言うことは出来ません。一番重要なのは本人の免疫力がどのくらい回復しているかです。これが十分回復していれば移植後短期間でもワクチン接種は可能です。免疫力は血液中のリンパ球の数、リンパ球の機能の２つで評価可能で、どちらも普通の採血で検査できます。主治医と相談してみてください。移植前に行ったワクチンの効果は移植後はいったん全部なしになると考えておいた方が良いですが、正確には血液中の交代を検査することになります。これも普通の採血で検査出来ます。ただし保険の問題はあるかもしれません。