小児がんのひとつである肝芽腫の子どもを持つ親の会です
肝芽腫の会
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(since February 2003)
  〜子どもの病気を代わってあげることは出来ないけれど、
  病気を知ることで最強のサポーターになることは、出来る。〜


 肝芽腫(かんがしゅ)は小児ガンと総称される小児悪性腫瘍の中でもまれなもので、発症率はこども100万人に0.7〜1人と言われています。日本では毎年全国で20人から40人のこどもにしか発症しません。そのため同じ病院に病気のことを話せる仲間がいない上に、病気についての情報を得るにも大変な労力を要します。
 肝芽腫の会は、1999年から2000年に子どもが肝芽腫になり神奈川県立こども医療センターで治療を受けた親3人が、全国に散在する肝芽腫のこどもを持つ親の孤立感を少なくし、肝芽腫に関する情報を得ることで、治療中や退院後の再発に対する不安を少しでも軽減できたらと思い、2003年に結成しました。
肝芽腫の会キャラクター
 患児の親だけでなく、その周辺にいる人々、小児ガンには
全く縁のない方々にも肝芽腫のことについて知っていただけたら
うれしく思います。

      
肝芽腫の会

 更 新 情 報 (最終更新日:2020/2/24)
→2020/2/24 第55回交流会および懇親会中止のお知らせ 

3月7日に開催予定でしたが、新型コロナウイルスの影響により中止となりました。
次回は7月に開催予定ですが、詳細が決まり次第ホームページ・掲示板・ツイッターでお知らせします。
→2019/11/11 Twitter始めました。 https://twitter.com/kangashunokai 良かったらフォローお願いします。
2018/4/4 ホームページをリニューアルしました。
会のメールアドレスが変更しました。新アドレスは「kangashu@kangashu-no-kai.org」です。
内容も改訂版のハンドブックになりました。
2018/4/4 代表者交代のお知らせ


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肝芽腫ハンドブック
『お父さんとお母さんのための
肝芽腫ハンドブック』2017.7月発行
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小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム
※シンポジウムは現在は開催
していません。
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